מעבר להתמודדות עם המצב הרפואי עצמו, ניצב קושי עצום של חולים בהווה או בעבר למצוא שידוך ולהגשים את החלום שלכולם הוא מובן מאליו – לעמוד תחת החופה.

שדכנים שמתעסקים בשידוכים "רגילים" מעדיפים לא להכניס את הראש למיטה חולה עקב הקושי הכרוך בשידוכים מסוג זהו , ואלו מהשדכנים שמוכנים לעסוק בכך, עושים זאת לרוב בלי הבנה רפואית אמיתית ונוטים להציע הצעות מנותקות קשר מהמציאות ולעיתים אף  לגרום למפח נפש לצדדים . 

גם כאשר ההצעה מתאימה ונראית הגיונית , ההורים עומדים בחוסר אונים מול אי הוודאות. אין להם מידע מהימן על חומרת הרקע הרפואי של המוצע/ת, תמיד קיים חשש מהסתרת מידע, ולא ברור מתי ואיך בדיוק נכון לחשוף את הפרטים הרפואיים.

 לנוכח מציאות זו לא יכולנו להתעלם, המצב חייב להשתנות .